La incertidumbre de vivir con una enfermedad rara entre las raras: “Nadie nos sabe decir cómo va a evolucionar” | Sociedad
En toda España no debe de haber ni media docena de personas con la patología que padece Guille. Sus descubridores lo bautizaron como síndrome Desanto Shinawi y es una enfermedad rara entre las raras. Una de esas que ni la mayoría de los médicos conocen. Y, como suele suceder en estas ocasiones, sus padres han tenido que pelear para llegar a un diagnóstico y para procurarle la atención adecuada, que incluye fisioterapia y logopedia para estimular un desarrollo psicomotor que va muy por detrás de los niños de su edad (dos años y ocho meses).Todo empezó por lo que parecía…
