Skysona: la terapia génica que salvó la vida a Darius y no puede ayudar a más niños europeos | Sociedad
Darius es a la vez un hito de la medicina y un ejemplo de las crueles consecuencias que pueden tener algunas estrategias comerciales del mercado farmacéutico. A sus 15 años, ha sido uno de los primeros niños del mundo en curarse de una rara enfermedad genética mortal, la adrenoleucodistrofia cerebral inicial (CALD, por sus siglas en inglés), gracias a una terapia génica llamada Skysona. Pero el tratamiento, al que Darius pudo acceder en fase de investigación cuando tenía cinco años, no lo pueden recibir otros menores en Europa. La razón es la negativa de la farmacéutica Bluebird Bio a vender…
